Menu nawigacji stron

Wszystko na temat nowotworów i guzów mózgu

„Ćwiczenia z utraty” – książka o chorym na raka mózgu

Choć książka „Ćwiczenia z utraty” autorstwa Agaty Tuszyńskiej ma już kilka lat, to temat który podejmuje – rak mózgu – jest wciąż, a może i coraz bardziej aktualny…

Rak mózgu czyli złośliwy nowotwór centralnego układu nerwowego, to termin którym najczęściej określa się glejaka wielopostaciowego (glioblastoma multiforme) – jeden z najbardziej złośliwych nowotworów o skrajnie niekorzystnym rokowaniu. Średnia przeżycia od diagnozy to zaledwie kilkanaście miesięcy. Naciekający charakter raka mózgu sprawia, że jest on niezwykle trudny do usunięcia w całości. Pomimo agresywnego i skojarzonego leczenia guza mózgu:  chirurgicznej resekcji, naświetlań i agresywnej chemioterapii, nowotwór szybko powraca, rośnie i stopniowo upośledza pracę kolejnych fragmentów mózgu.

 rak mózgu, ćwiczenia z utraty

 

Rak mózgu: ćwiczenia z utraty…

 

Agata Tuszyńska to pisarka, poetka i reportażystka mieszkająca w Toronto. Jej „Ćwiczenia z utraty” to zapis dramatycznego roku wspólnej walki Agaty i jej męża Henryka Dasko z chorobą nowotworową – złośliwym guzem mózgu. Ta niezwykle smutna i poruszająca historia z pewnością zainteresuje wszystkich czytelników, a w szczególności osoby, które osobiście lub poprzez najbliższych mają doświadczenia z tą okrutną chorobą…

Pierwszym pytaniem, które nasunęło mi się po przeczytaniu książki Tuszyńskiej było: Czy fundowanie sobie takich emocjonalnych tortur może przynieść czytelnikowi jakiś pozytywny aspekt? Wydaje mi się, że tak.
Rak mózgu – i w ogóle każda ciężka, śmiertelna choroba – stawia chorego w opozycji do reszty społeczeństwa. Niezwykłość jego doświadczenia i losu sprawia, że czuje się on naznaczony, wyalienowany i wykluczony ze swojego dotychczasowego życia i pełnionych w nim ról społecznych. Myślę, że ludziom chorującym na raka i ich bliskim jest nieco lżej, kiedy mają świadomość, że wokół nich są inne osoby, którzy przeżywają dokładnie to samo. Bo historii podobnych do świadectwa choroby opisanego przez Agatę jest mnóstwo. Wciąż rośnie liczba wykrywanych nowych przypadków zachorowań na raka mózgu. Sale szpitali onkologicznych są pełne pacjentów. Lekarze co dzień stawiają nowe diagnozy, ktoś rozpoczyna leczenie, ktoś je kończy. To nie jest unikalne doświadczenie – wokół nas jest wielu ludzi, którzy przechodzą przez piekło choroby nowotworowej. Muszą oni spróbować zmierzyć się nie tylko z chorobą, ale i ze zmianami, które przynosi ona w ich dotychczasowym życiu.

„Ćwiczenia z utraty” to zapis niezwykłego życia, bohaterskiej walki z chorobą nowotworową, ale i pogodzenia się z nieuniknionym. „Ćwiczenia” są też świadectwem niezwykłego umierania, bo rak mózgu u Henryka – mimo prób i zabiegów – nie zostanie trwale wyleczony. To czego nie możemy zmienić, musimy ostatecznie po prostu przyjąć, spróbować zaakceptować.

Innym ważnym powodem dla którego warto sięgnąć po pamiętnik są bohaterowie książki. Obydwoje są ludźmi doskonale wykształconymi, majętnymi, z licznymi znajomościami i grupą przyjaciół rozsianych po całym świecie. Henryk prowadzi własny biznes i robi karierę. To pewny siebie, czarujący i oczytany przedsiębiorca, który nosi garnitury od Armaniego i jest duszą towarzystwa. Z drugiej strony Agata – niezwykle wrażliwa pisarka i poetka, osoba o bogatym wnętrzu, bardzo emocjonalna, dojrzała i artystyczna dusza. Dzielą ze sobą życie przez kilkanaście lat. Najpierw łączy ich romans, z którego z czasem rodzi się prawdziwa miłość. I gdy wreszcie decydują się, aby zamieszkać razem, spada na nich okrutna diagnoza: rak mózgu.

Człowiek ma naturę podglądacza. Czytając historię chętnie wnikamy w życie jej bohaterów. Z jednej strony obrotnych, wykształconych i majętnych, a z drugiej wrażliwych, o bogatym życiu wewnętrznym i połączonych wielką miłością. Obserwujemy ich walkę, emocje, upadki przeplatane chwilami nadziei i szczęścia, wreszcie zachowanie Agaty i Henryka w sytuacjach skrajnych, granicznych – w obliczu śmierci.

Jednym z największych zmartwień Agaty podczas opieki nad Henrykiem jest poczucie, że nie potrafi przekazać mu siły do walki z chorobą. Bardzo chciałaby stanowić dla niego wsparcie, sprawić by dzięki niej czuł się lepiej i miał siłę do walkę do walki z rakiem mózgu. Chciałaby go motywować, zarażać nadzieją, sama jednak odczuwa jej deficyt. „Jaką niezwykłą trzeba mieć siłę, by wierzyć w pokonanie niepokonywalnego? Skąd Henryk ją bierze? Już teraz nie ze mnie. Ze mnie można czerpać jedynie strach”. Myślę sobie, że strach, lęk i wielkie zmęczenie to uczucia których nie trzeba się wstydzić w tak ekstremalnej sytuacji. Agata ma do nich prawo.

Charakter, natura i styl życia chorującego na raka mózgu Henryka sprawiają, że ma on dobre podejście do samej choroby. Rak mózgu to jego przeciwnik, którego traktuje w kategorii wyzwania, z którym należy się zmierzyć. (militarystyczne podejście „zwalczę chorobę!”, „dam radę!”). Stąd też jego dobry kontakt z lekarzami – ufa im, pilnie słucha informacji oraz ich poleceń.

Rak mózgu, walka z chorobą nowotworową i opieka nad chorym wymagają ogromnego wysiłku i powodują wielkie wyczerpanie. Agata pisze w swoim pamiętniku o zmęczeniu na granicy rozpadu, wielkim ciężarze uniemożliwiającym trwanie, potrzebie pomocy i ubytku jej krwi i sił. Ta zrozumiała troska, oddanie i poświęcenie choremu, może powodować niebezpieczny stan, kiedy przekracza się granicę fizycznych i psychicznych sił wytrzymałości opiekuna. Nikt nie jest w stanie opiekować się bliskim bez przerwy. Każdy potrzebuje odciążenia, odpoczynku, odskoczni. Agata odczuwa wielką potrzebę pomocy. „Czuję się stara, brzydka i zmęczona! Zapomniałam o sobie. Moje życie zostało zawieszone na czas walki”. W innym miejscu wspomnień pisze: „ Jestem w szoku, jak podłączona do prądu. Działałam, karmiłam, prałam, wyłam, przebierałam, poiłam, głaskałam, płakałam. Jak we śnie, w koszmarze, kamienna. Trwałam.”  Zasoby i siły każdego z nas są ograniczone.

W swoim pamiętniku autorka poświęca sporo miejsca również na opisy wizyt u różnych lekarzy. Nie potrafi uporać się z pytaniem o to czy i jak pacjentowi z rakiem mózgu powinno przekazywać się skrajnie złą diagnozę. Czy przekazać choremu wprost pesymistyczne rokowanie, a może lepiej jest je przemilczeć? Jak rozmawiać z pacjentem w takiej sytuacji? „Rak mózgu – będzie Pan żył najwyżej dwa lata”- bezpośredniość amerykańskich lekarzy budzi irytację i sprzeciw Agaty. Obawia się, że Henryk ugnie się i podda pod presją tak okrutnej prognozy. Pisze, że marzy o lekarzu na miarę Bułhakowa – autora Mistrza i Małgorzaty, który „dostrzegałby nie tylko ciało, ale i przede wszystkim duszę pacjenta, czyniąc z medycyny naukę pokrewną filozofii.

To niełatwa lektura, ale pewnością warto spróbować przejść razem z Agatą jej emocjonalne ćwiczenia z utraty…

J.G.

PSYCHOONKOLOGIA – EMOCJE W CHOROBIE

GLEJAK WIELOPOSTACIOWY – RAK MÓZGU

„Ćwiczenia z utraty” – książka o chorym na raka mózgu
5 (100%) 4 votes
SPIS ARTYKUŁÓW
Przeczytaj inne:
David Servan-Schreiber opisał swoją chorobę

David Servan-Schreiber to autor książki „Można żegnać się wiele razy” - niezwykle szczerej i autentycznej opowieści człowieka zmagającego się przez...

Zamknij